지난 5월 4일, 전국장애인차별철폐연대(아래 전장연)은 장애인 의료전담체계를 요구하며 제약산업육성·지원위원회를 점거했다.

이들은 지난 3월 광주에서 코로나19로 사망한 중증장애인 사건을 언급하며, 코로나19에서 장애인 중심 지원체계가 부실하다고 보았다. 

필자는 화성시에 거주하는 장애인 당사자 회원들과 가족에게 인터뷰 협조 요청을 했다. 확진 소식 후 혹시나 모를 상황에 전전긍긍하다가 조우한 우리들의 얼굴에는 웃음꽃이 피었다.

필자가 코로나에 걸린 장애인들의 삶을 살펴본 이유는 개개인의 상황들 때문이다. 보건소에서 확진 판정을 받고도 하루가 넘도록 기다린 회원도 있었고, 약을 어떻게 해야 하나 고민하다가 연락한 회원도 있었다.
   
장애인이 혼자 살아도 어려움을 느끼지 않는 사회적 안전망이 필요하다. 국가는 조금 더 섬세하게 위기, 안전, 대응 시스템을 중증장애인에게도 지원해야 할 의무가 있다는 뜻이다. 필자는 다음과 같은 내용을 제안하고 싶다. 

홀로 사는 장애인이 극단적인 삶에 처하지 않도록 각 주민센터의 맞춤형 복지지원제도가 필요하다. 우선 지역 보건소에 '장애인 주치의'가 배치돼 일상적 위기 시 방문 체계가 구축돼야 한다.

또 화성시 정책 차원에서 건강권 조례를 제정해야 한다. 실효성 있는 건강권 사업에 장애인 건강코디네이터를 배정하면 안성맞춤이다.

코로나 이후 장애인 건강에 다양한 이야기가 오갔지만 유명무실해졌다. 지난 2015년 9월, 김용익 의원이 장애인 건강권 보장에 관한 법률안을 제정했지만 경기도 31개 시군에 적용하기란 요원하다.

지자체에서 제대로 된 지원이 없으면 중증장애인은 또 제외되고, 선택할 수 없는 삶을 살게 된다. 기억하자, 모두가 건강할 권리가 있다는 것을. 

한 사람의 삶을 귀하게 여겨 사망까지 이르지 않도록 국가적인 차원의 제도적인 지원은 반드시 이뤄져야 한다.